Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sono i co-fondatori di Fightthestroke.org, una Fondazione internazionale, nata nel 2014 per supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, come il loro piccolo Mario. Le prioncipali basi del loro lavoro sarebbero la diagnosi precoce e l’utilizzo di nuove riabilitative basate sull’applicazione della tecnologia alla medicina e rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti da Fightthestroke.
L’Organizzazione di Francesca e Roberto, continua quotidianamente, nonostante le difficoltà riscontrate a causa del periodo che stiamo vivendo, a far conoscere la propria storia attraverso la partecipazione a eventi di risonanza mondiale come il TED Global e
attraverso la pubblicazione del libro edito da SperlingKupfer nel 2015 “Lotta e sorridi; una Storia d’amore e scienza.” La Fondazione Fightthestroke ha creato in Italia il primo Centro
per l’ictus del neonato e del bambino all’Ospedale Gaslini di Genova e collabora con le principali strutture cliniche e società scientifiche che si occupano di questa problematica, anche nel ruolo di Board member dell’International Alliance for Pediatric Stroke negli Stati Uniti.
Che percentuale colpisce e quale disabilità arreca l’ictus nei bambini?
”Si stima che l’ictus perinatale colpisca 2-3 bambini ogni mille nati ma ancora oggi sono molti i fattori di rischio che contribuiscono ad una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile e che conta oggi 17 milioni di persone in tutto il mondo.”
Come si agisce e in quale modo, la scuola può e deve partecipare, per non mettere in disparte questi bambini
“Fightthestroke supporta le famiglie e i giovani con Paralisi Cerebrale Infantile su tutti i fronti che possano garantirne l’indipendenza di vita futura tra questi, l’alleanza con la scuola riveste un ruolo primario: è per questo che siamo stati tra i promotori del comitato #noesonero che con oltre 50.000 firmatari si è mobilitato per protestare contro i punti critici contenuti nel Decreto Interministeriale n.182 del 29 dicembre 2020, a sostegno e protezione dell’inclusione scolastica.”
Come potrebbe essere migliorata la qualità di vita di questi bambini e delle proprie famiglie e soprattutto, che ruolo hanno le istituzioni?
“Crediamo fermamente nel potenziamento delle abilità residue per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità: è da questa consapevolezza che nasce anche il nostro ultimo progetto, la Palestra dei fighters, una palestra virtuale che permette di accedere a lezioni di sport adattato e altre discipline, a prescindere dalle abilità, dall’età e dalla distanza geografica.”
Noi, non possiamo che condividere il pensiero di Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sul fatto di “Considerare quello che abbiamo come un dono e quello che ci manca, come un’opportunità”.
Priscilla Rucco
