Roma, 26 febbraio 2019 – Il 28 febbraio 2019 in occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare si terrà un incontro presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri alla quale prenderanno parte il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità, Vincenzo Zoccano e il Ministro della Salute Giulia Grillo. Le malattie rare ad oggi conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7.000 e le 8.000. In Italia i malati rari sono circa 2milioni, con circa 19.000 nuovi casi all’anno, ed il 70 per cento del totale riguarda bambini in età pediatrica. Il tema delle malattie rare impone oggi una più approfondita riflessione che affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia e il suo ambiente familiare ed il supporto che lo Stato fornisce nell’affrontare un percorso difficile e incerto. L’incontro affronterà i temi della diagnosi precoce, delle cure e del percorso post malattia cosi come il ruolo dello Stato nel fornire tutela assistenziale e previdenziale. L’evento, organizzato dalla Dr.ssa Antonella Picariello, avrà inizio alle ore 10.00 con i saluti del Sen. Vincenzo Zoccano, Sottosegretario di Stato per la famiglia e le disabilità, e proseguirà con l’intervento degli esponenti delle commissioni di Affari Sociali e Sanità e Igiene e Sanità di Camera e Senato, dei massimi cultori in campo medico, a livello nazionale ed internazionale, delle malattie rare, in rappresentanza dei comitati e degli istituti IRCCS, SIFCS, ERN, ISS.
All’evento si prevede la presenza del Ministro della Salute On. Giulia Grillo.
